Kompetenzgruppe Demenz

Als ich mit Menschen mit Demenz zu arbeiten begann, war mir schnell klar, dass wir diese Menschen fundamental missverstehen und unterschätzen. Wir müssen lernen, Betroffenen zuzuhören und uns auf sie einzulassen. Erst dann werden wir optimale Formen der Förderung und Begleitung finden.

Ich kann mich sehr glücklich schätzen, denn viele Menschen und deren Lebensgeschichten haben mein Arbeitsleben bereichert und geprägt. Als ich als junge Forscherin in den USA tätig war, habe ich interessante Menschen kennen lernen dürfen, die mir ihre Geschichten anvertraut haben. Zum Beispiel bin ich einer Tänzerin,  begegnet. Ihr Name war Iris. Sie lebte mit einer bereits fortgeschrittenen Demenz. Damals hatte ich keine Erfahrung. Ich stand ganz am Anfang meiner Arbeit. So setzte ich mich Iris gegenüber und sagte zu ihr, dass ich nicht wüsste, wo ich anfangen solle. Für mich sei diese Krankheit ein Rätsel. Ich hatte mir keine Reaktion erwartet. Da ergriff sie plötzlich meine Hand und sagte in einem klaren Satz zu mir: „Ich verstehe dich, es ist nicht leicht!“ Das war eine besondere Situation, weil sie zuvor extrem zurückgezogen war und kaum mit jemandem sprach. Ich spürte eine klare Verbindung zwischen uns. Da erkannte ich, wie sehr wir diese Menschen unterschätzen. Als ich dann ging, sah sie mir traurig nach und drückte ihre Nase an die Scheibe, wie ein Kind, das man verlassen muss.

Die landläufige Meinung ist leider heute noch, dass Menschen mit Demenz nichts mehr wissen und alles vergessen. Jemand, der „nichts mehr mitbekommt“, hat auch Probleme, Respekt einzufordern. Dieses Missverständnis zwischen Menschen mit Demenz und deren Umgebung ist die Ursache für den noch immer weit verbreiteten problematischen Umgang, den wir als Gesellschaft mit Menschen mit Demenz pflegen. Wir wissen jetzt: Menschen mit Demenz haben Fähigkeiten. Diese Fähigkeiten zu fördern führt zu einem längeren Verbleib im Familienverband, reduziert die Belastung der Angehörigen und stärkt das Selbstwertgefühl. Wir haben nun die Chance, eine neue Kultur im Umgang mit Menschen mit Demenz zu entwickeln. Um dies jedoch Wirklichkeit werden zu lassen, brauchen wir mehr Wissen über die Bedürfnisse aller Betroffenen, auch der Angehörigen und der professionellen Begleitpersonen.

Das Thema Demenz braucht mehr Öffentlichkeit, eine Enttabuisierung und ein tragfähiges Netzwerk, in dem auch auf lange Sicht für alle betroffenen Familien das richtige Angebot zur richtigen Zeit zur Verfügung steht.

Respektvoll akzeptiert zu sein, so wie ich bin. Und wahrscheinlich wie jeder, wünsche ich mir, auch im Alter aktiv am gesellschaftlichen Leben teilnehmen zu können.

https://www.donau-uni.ac.at/de/department/kmp/projekte/id/23673/index.php?URL=/de/department/kmp/zentrum/demenzstudien

http://www.alzheimer-hilfe.at/forschung_publikationen.html

http://www.alzheimer-hilfe.at/forschungsteam.html

Demenzielle Erkrankungen gehen mit einer Reihe von kognitiven, emotionalen und verhaltensbezogenen Veränderungen einher. Wichtig ist es aber, die Potenziale und Ressourcen von Menschen mit Demenz zu sehen und zu fördern.

Ich habe ein sehr ambivalentes Verhältnis zum Thema Demenz: Als Forscherin fasziniert mich die Erkrankung und im Speziellen die salutogenetische Perspektive darauf. Ich genieße auch die praktische Arbeit mit Menschen mit Demenz und schätze ihre oftmals sehr ungefilterte und ehrliche Sicht der Dinge. Auf der anderen Seite der Betrachtung steht jedoch eine unheilbare Erkrankung, die unermessliches Leid bei den Betroffenen und ihren Angehörigen auslöst.

Ich war Anfang zwanzig, zu einem Praktikum an der Geriatrie und traf am Kopierer eine ältere Dame, ausgehfertig gekleidet und mit Handtasche. Ich fragte sie, ob ich behilflich sein kann und wen oder was sie suche. Die Antwort lautete „meine Jugend“, begleitet von einem Lächeln und immenser innerer Ruhe und Gelassenheit.

Dieser kurze Gesprächsausschnitt macht recht gut deutlich, wie unbeholfen und verkrampft man manchmal im Gespräch mit Menschen mit Demenz reagiert, wobei es dazu keinen Grund gibt.

Herr P.: Waren Sie schon einmal in Gefangenschaft?

Ich: Nein, leider (warum sage ich „leider“!?). Nein, warich nicht. Sie?

Herr P.: Was?

Ich: Waren Sie schon einmal in Gefangenschaft?

Herr P.: Wieso?

Ich: Ich dacht nur, weil Sie gefragt haben.

Herr P.: Ich war 9 Monate auf Sardinien in Gefangenschaft.

Ich: Auf Sardinien soll es ja recht schön sein (warum sage ich so etwas!?), aber mein Opa, der war in Narvik in Gefangenschaft (nochmal die Kurve gekratzt) – Gott sei Dank hat meine Generation das nicht miterleben müssen (guter Kommentar, Schulterklopf! Aber wie komme ich zu einem positiven Thema? Denk nach!).

Herr P.: Waren Sie schon einmal im Moulin Rouge?

….:)

Ich möchte als Teil eines großen Netzwerkes zur Verbesserung der Lebenssituation von Menschen mit Demenz beitragen und das auch sichtbar machen.

Die Kooperation mit Praktiker*innen und Forschenden aus unterschiedlichsten Themengebieten mit dem gemeinsamen Ziel das gesellschaftliche und politische Handeln rund um das Thema Demenz in Österreich nachhaltig zu beeinflussen. Diese Beeinflussung soll dabei evidenzbasiert und bedarfs- und bedürfnisorientiert sein und die Verbesserung der Lebensqualität von Menschen mit Demenz und ihren Betreuenden im Fokus haben.

Ich wünsche mir, dass ich in meinem alltäglichen Tun Zufriedenheit und Anregung finden kann und es gut schaffe, mit sich verändernden Möglichkeiten umzugehen.

Ich wünsche mir viele freudvolle Momente und dass ich mit Humor, Zufriedenheit und Gelassenheit auf meine Vergangenheit und Zukunft blicke.